世界卵巢癌日:中国卵巢癌患者及家庭生存现状调研报告发布

2020年5月8日是第八个世界卵巢癌日,由白求恩公益基金会发起的“白求恩关爱女性健康行动之予她时光·乐享新生-卵巢癌患者关爱项目”在近期启动。其中,“中国卵巢癌患者及家庭生存现状调研”(以下简称“调研”)结果于8日正式发布。

卵巢癌是最常见的妇科恶性肿瘤之一,被称为“妇癌之王”。此次调研通过在线上问卷的方式进行,旨在聚焦和了解卵巢癌患者及家属在治疗过程中遇到的困难及痛点,近千位患者和家属参与了此次调研。根据调研结果显示,患者及家属在治疗中主要面临三大痛点,分别是:专业信息获取难、新型治疗方法可及性低和经济负担重。

逾六成患者专业信息获取难,专家成最亟需科普来源

本次调研结果显示,近六成的卵巢癌患者及家属在治疗中面临着获取专业治疗信息难的问题。超过九成的患者及家属会通过社交平台及互联网平台获取疾病信息,面对纷杂的信息内容,卵巢癌患者及家属更加期盼来自于医生的科普和建议,希望获得更专业的治疗指导。

中国医学科学院肿瘤医院妇瘤科主任、北京协和医学院妇产科学系副主任吴令英教授指出:“患者获取疾病治疗等信息最好的途径是到正规医院就诊,与医生面对面的诊疗。其次,可以选择网上的问诊和咨询,但是网上的诊断并不能作为直接治疗的依据和措施,只能从总体上给到指导,真正的治疗还是要依靠医院和医生。”

吴令英教授补充表示:“社交平台中很多信息难以辨别真伪,对于患者来说,如果在患病的情况下再看到一些负面的信息会加剧恐慌、焦虑的情绪。患者在看相关信息时,如果遇到不能理解的地方,可以直接求助于医生。根据专家的诊治方案进行治疗,相信专家的专业性。”

超八成患者对创新疗法认知有限,信息缺失经济负担成主要阻碍

本次调研结果还显示,超过八成的卵巢癌患者及家属对疾病整体治疗和创新治疗方式的认知有限。而在了解创新治疗手段的患者当中,有近两成的患者因为家庭经济原因无法负担创新药物的治疗费用。治疗信息缺失和经济负担沉重,成为患者获取卵巢癌创新治疗方法的主要阻碍。

探索线上患者助力新模式, 赋能癌症家庭科学抗癌

疫情隔离期间,“群体抗癌”等方式给肿瘤患者及家庭带来了很多的帮助。考虑到卵巢癌患者长期病史的复杂性和肿瘤个体化治疗的必要性,此次白求恩公益基金会首次尝试了“医生语音答疑”的方式,让专家成为患者“社交好友”,既可以了解患者病情,有针对性地进行治疗指导,也能帮助患者以最方便、最直接的方式获取专业信息,赋能群体抗癌发挥最大价值,预计超过7000名患者及家属将从中直接受益。

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